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读书|生命的疼痛和力量

发表时间:2018-06-04 10:03  来源:湖北文明网

作家和孤独症儿子的17年岁月

  “我曾经去过北京、上海,我找过儿童医院、妇幼医院,综合的名医院有同济医院、协和医院。在这些医院里,儿科把我们推到喉科,喉科说他们不能治,没有孤独症科,最后又推到精神内科,精神内科说他们不能治。”作家普玄的长篇作品《疼痛吧指头:给我的孤独症孩子》近日由长江文艺出版社出版。书中描写了普玄与儿子之间的真实故事,他的儿子从3岁确诊为孤独症至今已经走过了17个年头。普玄说:“这部作品写给自己,写给广大读者,更写给那些自闭症孩子的家长,以前认为,痛苦的经历不应该向他人絮絮叨叨地堆砌和抱怨;但是如今的看法有所改变,痛苦传递出去后会变成金光闪闪的东西,对痛苦进行克制地表达,往往更容易让读者接受。”

  咬的是自己疼的是父亲

  一个孤独症孩子总是咬指头,他不会说话,似乎咬手指可以代替说话。他是父亲的指头,咬的是自己,疼的是父亲;父亲是奶奶的指头,父亲的痛,疼在奶奶心头。作家普玄从孩子咬指头这个细节入手,写出孩子、父亲、家族以及时代的疼痛。

  书中讲到,儿子在不注意的时候会走失,第一次走失找了4天;他会说五字句“爸爸早上好”,但这是别人教他说的,他可能并不清楚爸爸是谁;他还会倒开水,但他不能像普通人一样右手拿壶,左手拿盖,他需要用两只手去完成别人单手的动作……

  儿子的孤独症是普玄生命中的苦难,他带着儿子四处奔走,每一次治疗都是他的希望,这种状态持续了很多年,但母亲的一句话点醒了他:“你不要在这件事情上较劲,你要学会跟这种病症相处,要以它为朋友。”普玄也在母亲的一席话中渐渐明白在改变不了这个孩子的时候,他还可以改变其他的东西,“现在我没有办法治好儿子的时候,我可以把我自己的身体练的更好一点,我可以换一种方式与这种病症共存。”

  普玄清楚地知道,孤独症患儿的培训和治疗漫长,甚至贯穿一生,像他这样经得起痛苦和绝望的摔打,能把孩子养到生活可以半自理,仍未放弃治疗的家庭,少之又少。大多数人,要么无钱医治,要么看不到治好的希望,绝望地放弃,这种放弃带来的是病情的加重。作为作家和亲历者,他必须拿起笔。

  孤独症家庭离婚率高

  “通山县有个叫阮方舟的小朋友,今年已经在读高中了。他查出孤独症是一岁多,他那个当护士的妈妈比一般的家长更警觉,更早诊断,更早干预治疗,他和普通孩子区别不大。他上了小学初中和高中。他上初中的时候我见过他一面,说话对话与人交流毫无问题,只有在停顿的时候,稍加注意才可以看出他和正常孩子略有不同。他比其他孩子要缓慢一点。后来我听说他考上了高中,除了数学特别差以外其他的科目成绩都在中等。”

  在孤独症孩子中,这是一个幸运儿。但是,这个孩子却见不到爸爸,有一年他爸爸回老家过年,快走的时候,他知道了,他追到路口,抱着他爸爸,不让他爸爸离开。因为,他爸爸在他确诊之后和他妈妈离婚。这个患有孤独症的孩子不停地哭,不停地喊爸爸,却不知道他爸爸已经另谋生计,另外有了一个家庭。

  书中写到,孤独症家庭的离婚率特别高,离婚的原因可能多种,可能是吵架,可能是经济,但是背后的真正原因一定是这个病,孩子得了这个病,家长和家庭的希望一下子没有了,别的方面的矛盾也就一下子来了。

  在孤独症培训中心里,普玄看见一个男孩,连续治疗几年找不到康复的希望,父母离婚了。先是父亲跑到外地,后是母亲跑到另一个外地,他被扔给爷爷奶奶。爷爷奶奶用退休费养着他,每天到培训中心学习,四处寻找治疗这孩子的良方。看见这一对爷爷奶奶,普玄在心里祈祷:你们可要长命百岁啊,你们要往后活,要活到一百五十岁啊。

  苦难不可预测也不会消失

  “清朝末年得了肺结核就如同得了癌症,无法治愈,但当今社会可以根治,随着科技的发展,也许在不远的未来,孤独症也可以被治愈。”普玄说,现代社会,我们的科技发展了,城市发展了,但这些并没有消灭苦难,每个人的人生都充满意外,苦难不可预测,也不会消失,而人类的感情是相通的,我们必须保持一种同理心和共情能力,对别人身上的苦难保持理解和同情,而不是漠然,只有这样,当有一天苦难降临在我们自己身上时,我们才会多一份泰然。《疼痛吧指头》推出后,在湖北文坛朋友圈也引发了不小的震荡,大家都很吃惊,没想到平时看着乐呵的普玄,还有这样的经历。普玄坦言是时间的击打和消耗,让他有了直面自身痛苦的能量。写到动情处,普玄忍不住多次痛哭。悲哀、愤怒、绝望,十几年沉睡在心底的所有情绪都被激活了。

  长江学者、武汉大学教授单波认为,这是一本面对苦难的书,用一己的交流困境映射社会的现实,“一股火(语言、声音)发不出来”,富含哲思,将一己的生命体验提升人类失去语言文字交流能力的困境。这部作品将文学的情感真实和新闻的事实真实巧妙地融合在一起,并且用个人亲历的苦难折射出社会现实,从孩子失去交流能力到孩子进入交流状态,从孩子的苦难到家庭的苦难,将人类可交流的温情和不可交流的残酷得以展现。

  文艺评论家蔡家园认为,作品通过“手指”串联家族几代人,不仅是身体感知,还具有文化、哲学意义:人类进化过程是对疼痛的逃避,疼痛是人类与生俱来的存在,可以说是宿命,这部作品在疼痛中获得对生命的认识和超越,在克服疼痛的过程中寻找超越和自由。作品中母亲的形象具有独特性,坦然面对苦难,与苦难达成和解,勤劳、固执、泼辣、毅力、勇气,给读者留下深刻印象。(湖北日报记者 文俊)

责任编辑:李欢
关键词:读书
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