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读书|生命的疼痛和力量

发表时间:2018-06-04 10:03 来源:湖北文明网

作家和孤独症儿子的17年岁月

  “我曾经去过北京、上海,我找过儿童医院、妇幼医院,综合的名医院有同济医院、协和医院。在这些医院里,儿科把我们推到喉科,喉科说他们不能治,没有孤独症科,最后又推到精神内科,精神内科说他们不能治。”作家普玄的长篇作品《疼痛吧指头:给我的孤独症孩子》近日由长江文艺出版社出版。书中描写了普玄与儿子之间的真实故事,他的儿子从3岁确诊为孤独症至今已经走过了17个年头。普玄说:“这部作品写给自己,写给广大读者,更写给那些自闭症孩子的家长,以前认为,痛苦的经历不应该向他人絮絮叨叨地堆砌和抱怨;但是如今的看法有所改变,痛苦传递出去后会变成金光闪闪的东西,对痛苦进行克制地表达,往往更容易让读者接受。”

  咬的是自己疼的是父亲

  一个孤独症孩子总是咬指头,他不会说话,似乎咬手指可以代替说话。他是父亲的指头,咬的是自己,疼的是父亲;父亲是奶奶的指头,父亲的痛,疼在奶奶心头。作家普玄从孩子咬指头这个细节入手,写出孩子、父亲、家族以及时代的疼痛。

  书中讲到,儿子在不注意的时候会走失,第一次走失找了4天;他会说五字句“爸爸早上好”,但这是别人教他说的,他可能并不清楚爸爸是谁;他还会倒开水,但他不能像普通人一样右手拿壶,左手拿盖,他需要用两只手去完成别人单手的动作……

  儿子的孤独症是普玄生命中的苦难,他带着儿子四处奔走,每一次治疗都是他的希望,这种状态持续了很多年,但母亲的一句话点醒了他:“你不要在这件事情上较劲,你要学会跟这种病症相处,要以它为朋友。”普玄也在母亲的一席话中渐渐明白在改变不了这个孩子的时候,他还可以改变其他的东西,“现在我没有办法治好儿子的时候,我可以把我自己的身体练的更好一点,我可以换一种方式与这种病症共存。”

  普玄清楚地知道,孤独症患儿的培训和治疗漫长,甚至贯穿一生,像他这样经得起痛苦和绝望的摔打,能把孩子养到生活可以半自理,仍未放弃治疗的家庭,少之又少。大多数人,要么无钱医治,要么看不到治好的希望,绝望地放弃,这种放弃带来的是病情的加重。作为作家和亲历者,他必须拿起笔。

  孤独症家庭离婚率高

  “通山县有个叫阮方舟的小朋友,今年已经在读高中了。他查出孤独症是一岁多,他那个当护士的妈妈比一般的家长更警觉,更早诊断,更早干预治疗,他和普通孩子区别不大。他上了小学初中和高中。他上初中的时候我见过他一面,说话对话与人交流毫无问题,只有在停顿的时候,稍加注意才可以看出他和正常孩子略有不同。他比其他孩子要缓慢一点。后来我听说他